Euthanasie
Jaarlijks stijgt het aantal toegekende euthanasieverzoeken, ook van mensen die ondraaglijk psychisch lijden. Artsen moeten dit lijden evalueren voordat ze een verzoek inwilligen, maar ze vinden het gesprek erover erg moeilijk of vermijden het zelfs. Bestaande vragenlijsten en onderzoeken zijn uitsluitend toegespitst op patiënten met een fysieke aandoening. Met haar interviewstudie geeft Verhofstadt een aanzet tot opvulling van de leemte. Samen met scriptiebegeleiders Gjalt-Jorn Peters en Roeslan Leontjevas van de Open Universiteit, en Kenneth Chambaere, senior-onderzoeker bij de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel en Universiteit Gent heeft ze de resultaten gepubliceerd. Verhofstadt: ‘Het bijzondere aan dit onderzoek is dat de patiënten zelf, als experts, intensief hebben bijgedragen aan de ontwikkeling en beoordeling van een instrument.’
Gebrek aan perspectief
In een eerste ronde sprak zij, soms urenlang, met negen individuele patiënten in de leeftijd van 35 tot 76 jaar die minimaal aan één psychiatrische aandoening leden (vooral depressie of autisme). Aan de hand van tientallen items in verschillende domeinen brachten ze de aard en omvang van het lijden in kaart. Medische aspecten kwamen aan de orde (zoals negatieve effecten van behandelingen), maar ook persoonlijke en sociale aspecten (bijvoorbeeld trauma’s), en existentiële onderwerpen, zoals een gebrek aan perspectief op verbetering. Patiënten met een euthanasieverzoek gaven aan dat hun lijdensweg op jonge leeftijd was begonnen en na verloop van tijd toenam, verergerde en ten slotte een uitzichtloos karakter kreeg. Tijdens de interviews werden alle items bevraagd op begrijpelijkheid en het gevaar van sociaal wenselijke antwoorden. Op basis van de eerste gespreksronde werden items bijgesteld, verwijderd of toegevoegd. Daarna volgde de tweede gesprekscyclus met tien mensen, van wie vijf uit de eerste groep.
Patiënten positief
Het onderwerp zit in een taboesfeer, zegt Verhofstadt. ‘Vooraf uitten ethische commissies bezorgdheid over het plan om deze kwetsbare patiëntengroep te betrekken bij dit gevoelige onderwerp. Maar de patiënten zelf reageerden heel positief. Ze vonden het waardevol dat ze zo open en uitgebreid over alle aspecten van hun lijden konden spreken.’ Hoe belangrijk dat is, blijkt uit het feit dat één patiënt de euthanasieaanvraag introk. Het interview leidde tot het inzicht dat het leven toch nog voldoende positieve aspecten bood.
De onderzoekers pleiten er toch voor voorlopig geen kwantitatief, psychometrisch onderzoek te doen. In dit stadium is zulk onderzoek ethisch en wetenschappelijk nog niet verantwoord, stellen ze, eerst is meer kwalitatief vervolgonderzoek noodzakelijk. Monica Verhofstadt werkt daar nu aan in haar doctoraatstraject bij de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde in Vlaanderen.
