Ziekte en zelfbeeld. Gezondheid, stigma en ervaringsverhalen

Op 17 augustus 2022 werd schrijfster Lieke Marsman geïnterviewd in het VPRO-programma Zomergasten. Het relaas over haar ziekte – in 2017 werd kraakbeenkanker bij haar geconstateerd – maakte grote indruk, natuurlijk ook omdat inmiddels duidelijk is geworden dat Marsman niet meer zal genezen. In 2017 schreef zij in De volgende scan duurt vijf minuten dat zij dit verslag over haar ziekte nodig had ‘om de tijd kloppend te maken, mijn ziekteproces ietwat uit te rekken.’
Marsmans ‘boekje’ is een van de vele voorbeelden van ziektebelevingsverhalen, een genre dat sinds een aantal decennia in opmars is en dat patiënten helpt bij het greep krijgen op hun ziekte. Steeds vaker stellen mensen hun eigen ziekte-ervaringen op schrift, al dan niet zoals Marsman met literaire ambities, en delen zij deze verhalen bewust met de buitenwereld. Net als De volgende scan duurt vijf minuten worden die teksten geregeld gepubliceerd, maar de afgelopen jaren worden deze ervaringsverhalen misschien nog wel vaker gedeeld via het internet (bijv. in de vorm van blogs). De populariteit van patiëntervaringsverhalen staat niet op zich, maar maakt deel uit van een brede golf van autobiografische publicaties.
Deze cursus stelt het genre van het ziekteverhaal centraal. Met behulp van een narratieve analyse onderzoeken we een variatie aan individuele belevingsverhalen en de rol van stigma, zelfstigma en schaamte daarin. We onderzoeken de bestaande narratieve vertelschema’s, formats en terminologieën om over ziekte te praten en we reflecteren over de gevolgen daarvan. Daarbij komt nadrukkelijk de vraag aan de orde of de individuele ziektebelevingsverhalen zich conformeren aan het ziektediscours daarbuiten, of dat zij dit juist ter discussie stellen.
Ter aanvulling wordt ook een blik geworpen op zowel het verleden (ziekteverhalen in een historisch perspectief) als de toekomst (opkomende initiatieven om verhalen van patiënten in te zetten in de concrete zorgpraktijk).

Deze cursus maakt deel uit van het Focusprogramma Stigma, gezondheid en cultuur.

Leerdoelen
Algemeen
Na het volgen van deze cursus:
- kan je academische teksten lezen met betrekking tot ziektenarratieven en autobiografische literatuur,
- heb je je verder bekwaamd in het schriftelijk uitwerken van een narratieve analyse.

Specifiek
Na het volgen van deze cursus kan je:
- verschillende types van ziektenarratieven onderscheiden,
- de functies van ziektenarratieven benoemen,
- de rol van stigma en zelfstigma in ziekteverhalen herkennen en duiden,
- analyseren in welke mate individuele ziekte-ervaringsverhalen het maatschappelijke ziektediscours bevestigen dan wel contesteren.