Wat een smartwatch kan betekenen in de palliatieve fase

Elke dag opnieuw afstemmen

Mensen die leven met een ongeneeslijke ziekte geven vaak aan dat vermoeidheid een vervelende klacht is. Vermoeidheid heeft invloed op de . kwaliteit van leven en maakt het plannen van de dag ingewikkeld. Wanneer doe je iets leuks? Wanneer rust je uit? En hoe voorkom je dat je jezelf steeds opnieuw over de grens duwt?

Kwaliteit van leven

In de palliatieve fase draait zorg niet om genezen, maar om kwaliteit van leven: zo goed mogelijk leven met de tijd en de energie die er is. Dat vraagt onder andere om goed symptoommanagement. Hulpmiddelen die mensen helpen hun lichaam beter te begrijpen kunnen daarbij goed van pas komen. In dat licht wordt steeds vaker gekeken naar digitale technologie, zoals apps en draagbare apparaten (wearables), zoals smartwaches. Die technologieën beloven inzicht te bieden in iemands fysieke activiteit, conditie en energie.

Kan een smartwatch helpen?

Een van die technologieën is de zogeheten 'Body Battery' van Garmin. Dat is een functie op een smartwatch die een schatting geeft van je energieniveau gedurende de dag. Hoe kijken mensen in de palliatieve fase hier tegenaan? En zouden zij dergelijke technologie willen gebruiken? Die vragen stonden centraal in het afstudeeronderzoek van Jet Erinkveld. Ze interviewde tien mensen in de palliatieve fase (tussen 28 en 61 jaar oud) over hun ideeën en verwachtingen rondom de 'Body Battery'.

Herkenning en houvast

Veel deelnemers herkenden het idee achter de 'Body Battery'. Zij gaven aan dat hun energie per dag en zelfs per uur sterk kan wisselen. Het vooruit plannen van activiteiten is daardoor lastig. De gedachte dat een horloge inzicht kan geven in het eigen energieniveau werd door meerdere deelnemers als helpend ervaren om beter te bepalen wanneer ze iets kunnen ondernemen of wanneer ze juist rustmomenten kunnen inplannen.

Tegelijkertijd waren de deelnemers kritisch. De belangrijkste voorwaarde: het mag geen extra belasting worden. Mensen in de palliatieve fase hebben al veel 'aan hun hoofd': medische afspraken, bijwerkingen, onzekerheid over de toekomst. Een technologie die ingewikkeld is, veel meldingen geeft of dwingend aanvoelt, wordt dan al snel te veel. Gebruiksvriendelijkheid bleek daarom cruciaal.

Voor wie wel, en voor wie niet?

Opvallend was dat de intentie om de 'Body Battery' te gebruiken sterk uiteenliep: vier deelnemers zouden het graag willen proberen, twee deelnemers stonden er voorzichtig voor open, drie deelnemers wilden het liever niet gebruiken. Die verschillen hadden vooral te maken met de fase van de ziekte, het huidige energieniveau, en hoe iemand mentaal in zijn of haar ziekte staat. Mensen die nog in een eerder, minder stabiel stadium van hun ziekte zitten, zouden het wel fijn vinden om inzicht te krijgen in hun energieniveau, balans tussen activiteiten en rust nemen. Deelnemers die al in een gevorderd stadium van hun ziekte zitten, vonden het minder passend.

De rol van de omgeving

Geen van de deelnemers voorzag problemen rondom de houding van hun naasten ten opzichte van het gebruik van de technologie. Zij benoemen dat vooral partners, kinderen, overige familieleden en vrienden een ondersteunende rol zouden spelen, mede omdat een groot deel van hen voldoende technische kennis heeft om te helpen bij eventuele vragen of uitdagingen. Voor de deelnemers vormt deze positieve houding echter geen doorslaggevende factor; hoewel steunend, wordt de uiteindelijke keuze om de 'Body Battery' te gebruiken vooral gezien als een persoonlijke afweging.

Wat betekent dit voor de palliatieve zorg?

Dit onderzoek laat zien dat wearables zoals de 'Body Battery' potentie hebben, maar alleen als ze zorgvuldig en persoonsgericht worden ingezet. Belangrijke aandachtspunten daarbij zijn:

• Vrijwilligheid: gebruik moet altijd een keuze zijn.
• Begeleiding: uitleg en ondersteuning zijn essentieel.
• Gebruiksgemak: zo eenvoudig mogelijk, zonder cognitieve belasting.
• Persoonlijke afstemming: passend bij fase, wensen en belastbaarheid.

Daarnaast is er nog weinig bekend over hoe effectief de 'Body Battery' is bij mensen in de palliatieve fase. Verder onderzoek naar daadwerkelijke effecten is daarom nodig.

Dit is een samenvatting van een interview met Jet Erinkveld dat is verschenen op de website van Agora.

Voor vragen over dit onderzoek kun je contact opnemen met de begeleider van de studie: prof. dr. Lilian Lechner.