Hoe vertel ik dit aan mijn kind(eren)?
De grond zakt weg onder je voeten. Kanker, jij? Dat kan toch niet waar zijn? Je hebt nog een verjaardagsfeestje voor te bereiden voor je jongste, je middelste heeft een belangrijke voorstelling vanavond en voor de oudste ben je net op zoek naar een goede middelbare school. Je hebt helemaal geen tijd voor een zwaar behandeltraject. En terwijl de arts de behandelopties aan je voorlegt, denk jij maar aan één ding: hoe vertel ik dit mijn kinderen?
Jonge ouders met kanker
Helaas wordt een aanzienlijk deel van de mensen ergens in hun leven geconfronteerd met kanker. Uit cijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland blijkt dat er in 2021 bij maar liefst 124.000 mensen kanker werd vastgesteld. Daarvan is zo’n 6 procent jonger dan 45 jaar. Een deel van hen heeft (jonge) kinderen, die hierdoor, net als hun ouder, ongewild met kanker worden geconfronteerd. De ziekte heeft daarmee impact op het hele gezin. Kinderen voelen bijvoorbeeld vaak feilloos aan wanneer hun ouders stress ervaren. Er kunnen veranderingen in de routine van het huishouden ontstaan en mogelijk verandert de rolverdeling binnen het gezin. Ook zijn de ouders misschien minder goed in staat om hun kinderen in deze periode emotionele en praktische steun te bieden. Eén van de lastigste stappen voor ouders is het gesprek hierover op gang te brengen binnen het gezin.
Goede communicatie is essentieel
Zowel de wetenschappelijke literatuur als ervaringen van patiënten laten zien dat goede communicatie over de ziekte essentieel is voor de verwerking. Kinderen hebben het recht om te weten wat er aan de hand is. Goede informatie over dit onderwerp is hiervoor de basis, maar hoe ga je het gesprek aan? Vaak wordt er wel technische informatie gegeven (bijv. 'mama is ziek en gaat haar haren verliezen'), maar vinden ouders het moeilijker om over emoties te praten. Sommige ouders vermijden het gesprek over hun ziekte, bijvoorbeeld omdat ze bang zijn dat het de kinderen van slag brengt, of ze gebruiken andere woorden om het woord kanker niet te hoeven noemen. Daarbij zijn veel ouders onzeker en twijfelen ze of ze het wel op de goede manier aanpakken.
Verteldoos
Bij het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center is hiervoor, in co-creatie met de doelgroep, 'de Verteldoos' ontwikkeld. Het doel van 'de Verteldoos' is om ouders te ondersteunen in de communicatie met hun kinderen over hun ziekte. Daarnaast kan deze doos gebruikt worden om spulletjes en mooie herinneringen in te bewaren die belangrijk zijn voor het kind.
Onderzoek
In samenwerking met de Open Universiteit wordt er op dit moment een pilotonderzoek uitgevoerd naar de behoeften en ervaringen van gebruikers van 'de Verteldoos'. Twee masterstudenten Gezondheidspsychologie, Christel Heiyerjans en Rianne Roijen, interviewen hiervoor zowel patiënten met kanker en thuiswonende kinderen (tot 18 jaar) als verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Een belangrijk onderzoek, zo blijkt ook uit de reacties van de deelnemers. Afgelopen week werd het onderzoek door projectleider dr. Joyce de Vos-Houben gepresenteerd tijdens het International Conference on Communication in Healthcare, dat gehouden werd in Glasgow.
Impact van ziekte
Vanuit de Open Universiteit zijn universitair docenten gezondheidspsychologie dr. Esther Bakker en dr. Trijntje Völlink bij het project betrokken. Impact van ziekte is een van de belangrijke aandachtsgebieden in Esthers onderzoek. Daarnaast schrijft zij onder de naam Walraven kinder- en jeugdboeken waarin zij wetenschap toegankelijk maakt voor jong publiek. Trijntje Völlink geeft als docent o.a trainingen motiverende gespreksvoering en begeleidt praktische toepassingen van positieve gezondheidsinterventies, waarvan 'de Verteldoos' een voorbeeld is. Daarnaast heeft zij haar eigen coachingspraktijk 'Goud zien' waarin vitaliteit centraal staat.
Wil je meer weten over dit onderzoek? Neem dan contact op met dr. Esther Bakker of dr. Trijntje Völlink.
Bronnen:
https://iknl.nl/nieuws/2022/124-000-nieuwe-kankerpatienten-in-2021
https://iknl.nl/nkr-cijfers
