Erfelijke aandoening en kinderwens: zwanger worden of niet?

Het krijgen van een gezond kind is niet altijd vanzelfsprekend. Maar gelukkig zijn er zijn best wat opties in Nederland wanneer er sprake is van een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Zo is embryoselectie (PGT) soms een mogelijkheid. Andere stellen kiezen voor DNA-onderzoek bij het ongeboren kind. Eventueel kunnen ze dan besluiten de zwangerschap te beëindigen. Ook het gebruikmaken van donorzaad of donoreicellen kan worden overwogen. Een andere route is om adoptie- of pleegouder te worden.

Risico op overerving en persoonlijke omstandigheden

Bij het maken van een keuze, spelen veel overwegingen mee. Niet alleen de ernst van de erfelijke aandoening en het risico op overerving, maar natuurlijk ook persoonlijke omstandigheden. Yil Severijns ontwikkelde tijdens haar promotietraject een online keuzehulp om stellen hierbij te ondersteunen. Daarmee kunnen ze alles voor zichzelf gestructureerd op een rijtje zetten en krijgen partners meer helderheid om de opties te bespreken met elkaar en indien gewenst ook nog met de arts.

Meer realistische verwachtingen

Uit onderzoek naar de keuzehulp bleek dat die goed werd gewaardeerd. Stellen gaven aan dat ze de informatie begrijpelijk en overzichtelijk vonden, en dat ze het hulpmiddel fijn in gebruik vonden. Het hielp ze om na te denken over de voor- en nadelen van de verschillende opties om hun kinderwens te vervullen. Ook kregen de deelnemers meer realistische verwachtingen én dachten ze meer na over de verschillende opties.

Het is de bedoeling dat de keuzehulp binnenkort vrij toegankelijk wordt voor koppels die voor een dergelijke lastige keuze staan.

Yil Severijns promoveert op 4 april 2024 aan de Universiteit Maastricht.