null Stigma rondom hiv anno 2018 nog steeds niet verdwenen

PSY_Stigma_ArjanBos_head_large.jpg
Stigma rondom hiv anno 2018 nog steeds niet verdwenen
Afstand houden, vermijden, overdreven hygiënische maatregelen en ongemakkelijke sociale interacties: dit is waar hiv-geïnfecteerden mee te maken krijgen. Gezien de huidige stand van de medische wetenschap is die angst totaal onnodig. Toch heerst er nog altijd een stigma rondom het virus. Om aandacht te vestigen op de negatieve gevolgen van stigmatisering ontwikkelde fotograaf Marjolein Annegarn de expositie The Stigma Project, te zien op het Museumplein in Amsterdam vanaf 20 juli 2018. Prof. dr. Arjan Bos, hoogleraar bij de Open Universiteit, doet onderzoek naar stigmatisering rond hiv. Hij schreef een inleiding in het fotoboek dat bij de expositie hoort.

Medisch succes

In Nederland leven er naar schatting 22.900 mensen met hiv. Het grootste deel van hen, 88%, wordt behandeld. Een hiv-geïnfecteerde die medicatie slikt kan het virus niet overdragen, kan gezonde kinderen krijgen en heeft een zelfde levensverwachting als iemand zonder hiv. De strijd van de medische wetenschap tegen hiv is eigenlijk een groot succes, maar door onwetendheid en vooroordelen blijven hiv-geïnfecteerden worstelen met acceptatie. Marjolein Annegarn, fotograaf, zelf hiv-positief sinds 1986: 'Het gaat me aan het hart dat zo veel mensen vinden dat ze hun status moeten verzwijgen en in eenzaamheid met hun geheim moeten leven. En ik schrik er van hoe weinig 'het publiek' weet over de huidige stand van zaken rondom hiv. Dit werkt stigma in de hand.' Met haar expositie The Stigma Project en het bijbehorende boek vraagt Annegarn aandacht voor de gevolgen van stigmatisering. De expositie is te zien in Amsterdam in dezelfde week dat daar de internationale aids conferentie plaatsvindt.

Stigma kills

De expositie toont onherkenbare portretten van achttien hiv-geïnfecteerde Nederlanders. Ze zijn onherkenbaar omdat ze niet in alle situaties open kunnen over hun hiv-status. In het bijbehorende boek vertellen zij waarom. De geportretteerden hebben niet enkel te maken met de lichamelijke en emotionele gevolgen van hun infectie, maar ook met stigmatiserende reacties: mensen die afstand houden, hen vermijden, overdreven hygiënische maatregelen nemen en ongemakkelijke sociale interacties. Vanwege het stigma wachten risicogroepen langer met zich laten testen. Hierdoor kunnen zij het virus blijven verspreiden.

Vier soorten stigma

Arjan Bos doet onderzoek naar stigmatisering rond hiv. Hij schreef het voorwoord van het fotoboek. 'Mensen met hiv krijgen te maken met vier soorten stigma. Publiek stigma verwijst naar de negatieve reacties van de maatschappij. Maar daarnaast hebben ze vaak te maken met zelfstigma: ze zijn bang om gestigmatiseerd te worden en nemen de negatieve gedachten en gevoelens van de buitenwacht over. Ze gaan dus negatief over zichzelf denken. Wat ook grote impact heeft op hiv-geïnfecteerden is dat hun omgeving, zoals familieleden, te maken krijgen met stigmatiserende reacties. Dit noemen we stigma door associatie. En tot slot is er structureel stigma: ideologieën en organisaties die het stigma in stand houden of versterken.'

Indrukwekkende expositie

Bos is blij met de tentoonstelling en het boek. 'Uit mijn onderzoek weten we dat openheid en goede voorlichting essentieel is om stigmatisering tegen te gaan. Maar ook het opwekken van empathie voor mensen met hiv maakt dat mensen positiever over hiv gaan denken. De tentoonstelling en het fotoboek kunnen daar een belangrijke bijdrage aan leveren. Het zijn ontzettend mooie en indrukwekkende beelden die hiv een gezicht geven, misschien wel juist omdat er geen gezichten getoond worden.' Hij roept dan ook op om te gaan kijken. De opening van de foto-expositie en de boekpresentatie vinden plaats op 20 juli in het Stedelijk Museum. De expositie is van 20 juli t/m 30 juli te zien op het Museumplein in Amsterdam.

Prof. dr. Arjan Bos