Kinderwens en erfelijkheid: hulp bij het nemen van een moeilijke keuze
Ondersteuning bij de besluitvorming
Wensouders met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening staan voor een heel moeilijke keuze. Ze moeten hun kinderwens afwegen tegenover het risico. In dit besluitvormingsproces spelen onder andere medische, psychosociale en ethische afwegingen een rol. In deze situatie hebben de ouders behoefte aan, én recht op, toegankelijke, betrouwbare en op hun persoonlijke situatie afgestemde ondersteuning.
Keuzehulp Erfelijkheid en kinderwens
Yil Engbersen-Severijns ontwikkelde in co-creatie met wensouders, zorgverleners en patiëntenorganisaties een keuzehulp. Die keuzehulp biedt feitelijke informatie, ondersteunt waardenverheldering en faciliteert het gesprek tussen beide partners. Doel daarvan is het ondersteunen en vergroten van de eigen regie van wensouderparen. De keuzehulp is uitgebreid geëvalueerd en effectief gebleken. Het is dan ook van belang om hem in de praktijk zoveel mogelijk in te zetten.
Landelijke implementatie
Met steun van ZonMW gaat Engbersen-Severijns, samen met Veerle Veenstra (UM) als junior-onderzoeker, werken aan een landelijke implementatie. Daarnaast is Denise Peels (Open Universiteit) als implementatie-expert betrokken bij dit project. Brede implementatie van de keuzehulp draagt bij aan persoonsgerichte en waardegedreven zorg.
Severijns: 'We hopen dat onze keuzehulp, die eerder effectief is gebleken, door aanpassing en implementatie blijvend gebruikt kan worden door wensouders en dat we hen zo kunnen ondersteunen bij het nemen van deze moeilijke beslissing rondom hun kinderwens.'
Efficiëntere counseling en minder werkdruk
Brede toepassing van de keuzehulp ondersteunt niet alleen de ouders bij het keuzeproces, het draagt ook bij aan efficiëntere counseling en vermindering van werkdruk. En de implementatie ondersteunt ook actuele beleidsprioriteiten zoals voorbereiding op preconceptionele dragerschapsscreening en de vraag naar kennis en middelen voor het toekomstbestendig maken van de geboortezorg.
Opnemen in richtlijnen en scholing
Een laatste doel van het project is om de keuzehulp een plaats te geven in de richtlijnen en scholing van zorgverleners en hem zo vindbaar te maken voor alle klinische genetici en andere zorgverleners in Nederland voor wie dit relevant is.
Over het project
Het project Van twijfel naar toekomst: landelijke implementatie van de Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens wordt gesteund door ZonMW en heeft een looptijd van 2 jaar. Van de Universiteit Maastricht maken Liesbeth van Osch en Veerle Veenstra deel uit van het projectteam. Van de Open Universiteit zijn dat Yil Engbersen-Severijns en Denise Peels betrokken. In het project wordt verder samengewerkt met patiëntenorganisaties (VSOP), intermediairen/zorgverleners (UMCs), phet Erfocentrum (primair implementatie platform), de wetenschappelijke vereniging VKGN en ICT experts en web developers van Bluedragon.
